Bern (sda) – Der Bundesrat will Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz besser unterstützen können. Dazu will er in Zukunft ein Register führen, mit dem die Forschung, die Diagnosen und die Behandlungsqualität verbessert werden soll.
Krankheiten gelten als selten, wenn höchstens fünf von 10’000 Personen davon betroffen sind und wenn sie lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend sind. Nach Angaben des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) leiden in der Schweiz rund 650’000 Patientinnen und Patienten darunter.
Weltweit gebe es zwischen 7000 und 8000 seltenen Krankheiten, wie zum Beispiel die Stoffwechselkrankheit Cystische Fibrose oder die Amyotrophe Lateralskelrose, eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die Hälfte dieser Krankheiten beginne bereits im Kindesalter und für die meisten bestehe nur geringe Aussicht auf Heilung. Bei der Behandlung geht es deshalb vor allem um die Linderung der Symptome.
Im Jahr 2022 beauftragte das Parlament den Bundesrat, eine gesetzliche Grundlage zu schaffen, um die Massnahmen eines bereits im Jahr 2014 verabschiedeten nationalen Konzepts seltene Krankheiten (NKSK) finanziell abzusichern.
Am Freitag hat der Bundesrat nun das neue Gesetz dazu vorgelegt. Neben dem Register für seltene Krankheiten will er damit auch die Versorgungsnetzwerke finanziell unterstützen können. Dort sammeln die Fachleute die Expertise über die entsprechenden seltenen Krankheiten.
Ausserdem soll der Bund die Informationstätigkeiten im Internet, die Helplines und Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen mitfinanzieren können. Das Vernehmlassungsverfahren dauert bis am 12. Dezember 2025.
